Киви с экземой, борющийся с отменой местных стероидов, вынужден уехать за границу для лечения

Смотреть: Киви, борющийся с «ужасающей» отменой местных стероидов, переезжает за границу, поскольку в Новой Зеландии ограничены возможности лечения. Кредиты: Ньюшуб.

Она называет себя «Скиндерелла».

Грейс Биби взяла это имя после того, как в восемь лет у нее развилась экзема.

Тогда ее врач прописал малодействующий местный стероид для лечения кожного заболевания, что было стандартной медицинской мерой.

«Думаю, когда это началось, у меня это было во внутренней части локтей и позади колен», - сказал 31-летний мужчина. «Я помню, что он у меня был на спине, и мама укладывала меня на кровать после душа, покрывала меня стероидным кремом и отправляла спать».

Юной девушке пришлось тяжело – экзема была видна; на школьной площадке слышны насмешки.

«Меня много дразнили, меня и мою лучшую подругу в начальной школе — дети называли нас «бывшими и мамами» из-за экземы. Дети очень милые», — улыбнулась она.

Но Грейс столкнулась с более серьезной проблемой. Стероидный крем сначала подействовал, экзема исчезла, но затем, через несколько недель, она вернулась. Поэтому врач прописывал более сильный крем для местного применения.

«Затем, в конце концов, это перестает работать, поэтому я возвращаюсь к врачу, а потом это пероральные стероиды, а пероральные стероиды потрясающие, у меня никогда в жизни не было такой мягкой кожи. Так что в сочетании с кремами для местного применения это были лучшие две недели за всю историю, тогда оно перестало работать».

Это был цикл полоскания и повторения на протяжении более 20 лет. И каждый цикл заканчивался экземой хуже, чем была раньше.

Итак, в 2020 году, обнаружив у себя местную стероидную зависимость, Грейс отказалась от всех стероидов, как местных, так и пероральных. Но затем у нее развился синдром отмены топических стероидов, или TSW, что, по ее словам, было «ужасным». У нее была жгучая кожа, мокнувшая, покрывавшаяся коркой, нервная боль и воспаленное покраснение.

Это влияет на все аспекты ее жизни в Папамоа – от сна до тренировок и работы.

Она сказала, что принятие душа может вызвать ощущение кислоты на ее коже.

«Это как если бы у вас был порез, вы идете в гараж, берете кусок наждачной бумаги и натираете его, а затем идете к холодильнику, берете острый соус и мажете его острым соусом, а затем выходите лимонное дерево и положи на него лимон. Вот что значит принять душ».

СВХ может длиться годами. Но в Новой Зеландии лечение от этого заболевания ограничено.

«Это разрушило ее жизнь, честно говоря, это лекарство разрушило ее жизнь», - сказала ее мама Диана Биби.

Временами это доводило Грейс до самоубийства.

«Последние три года были адом».

Для ее мамы это были душераздирающие часы.

«Ты беспомощен», — сказала Диана. «А я живу в полутора часах езды от Грейс, поэтому получаю сообщения, в которых она говорит: «Я больше не могу этого делать», и это было труднее всего, когда она достигла дна».

Но Грейс только что обрела надежду – в Таиланде. В клинике там предлагают лечение холодной атмосферной плазмой, которая убивает бактериальные и грибковые инфекции и укрепляет кожу. Она сказала, что уровень успеха впечатляет.

«Результаты: все, кто у них был, улучшились».

Итак, Грейс и ее мама переезжают в Бангкок в следующем месяце на шесть месяцев для еженедельных процедур у эксперта, который говорит, что Грейс должна вернуть 75 процентов прочности своей кожи.

«Он будет ухаживать за Грейс на протяжении всего лечения», — сказала Диана, которая часами изучала клинику. «Я просто чувствую, что мы изо всех сил пытались найти в Новой Зеландии кого-нибудь, кто распознал бы это состояние и сказал бы: «Хорошо, я собираюсь помочь тебе пройти через это».

Из-за отсутствия медицинского финансирования они сейчас собирают деньги, чтобы добраться туда - не менее 20 000 долларов.

Но цена невыполнения этого требования намного выше.

У Дианы есть простое послание для других мам, использующих стероиды местного применения для своих детей.

«Я просто хочу, чтобы люди знали, знали: не надевайте эти вещи. Используйте их очень экономно, а затем прекратите. Полностью прекратите».

Теперь она надеется, что у ее дочери Скиндереллы наконец-то будет счастливый конец ее жизненного альбома.